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內(nèi)容簡介

　　本書將問卷調(diào)查所反映的基本數(shù)據(jù)，與調(diào)研中來自于被訪者的敘事結(jié)合起來，聚焦孤獨癥人士社會康復(fù)的困境與社會服務(wù)發(fā)展中涉及孤獨癥家庭、服務(wù)機構(gòu)與服務(wù)提供者的各種需求，通過對被訪者生命經(jīng)歷的敘事來凸顯孤獨癥人士家庭內(nèi)外的不同照顧者隨著孤獨癥個體生命階段的變遷而在生活實踐中呈現(xiàn)出的豐富內(nèi)容。進(jìn)一步，在對困境與需求的歸納總結(jié)基礎(chǔ)上展開社會政策上的討論，拓展人們對孤獨癥群體及其照顧者社會生活狀況的微觀認(rèn)識以及對社會政策的宏觀思考。

作者簡介

　　徐巖，女，博士生導(dǎo)師，目前為中山大學(xué)社會學(xué)與人類學(xué)學(xué)院副教授。主要從事健康與殘障的社會學(xué)研究，以及精神健康社會工作與醫(yī)務(wù)社會工作研究，主持了包括中國博士后科學(xué)基金面上資助項目、教育BU人文社科青年項目，國家社會科學(xué)重大基金項目子課題等科研項目。目前也兼任中國殘疾人事業(yè)發(fā)展研究會理事，中國殘疾人事業(yè)發(fā)展研究會“殘疾人社會管理與公共服務(wù)專業(yè)委員會”委員，廣東省殘疾人事業(yè)發(fā)展研究會副會長，中山大學(xué)中山醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)人文教研室研究員，中山大學(xué)社會科學(xué)調(diào)查中心研究員，中山大學(xué)中國殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心副主任，中大社工服務(wù)中心理事，廣州市兒童活動中心“羊城小市長”專家團(tuán)顧問等社會兼職。同時也是心理學(xué)會會員，擔(dān)任了包括CSSCI（心理學(xué)報、心理科學(xué)、青年研究等）、SSCI等多個國內(nèi)外學(xué)術(shù)期刊的不定期審稿人。

圖書目錄

  第一章引言
    第一節(jié) 研究背景
    第二節(jié) 孤獨癥譜系障礙
    第三節(jié) 孤獨癥相關(guān)政策概要
  第二章研究目的與研究方法
    第一節(jié) 研究目的
    第二節(jié) 研究方法
  第三章研究視角與理論基礎(chǔ)
    第一節(jié) 殘障研究的社會視角
    第二節(jié) 需要層次論
    第三節(jié) 生態(tài)學(xué)視角
    第四節(jié) 日常生活的現(xiàn)象學(xué)詮釋
    第五節(jié) 福利多元視角下的理論與實踐發(fā)展
上篇孤獨癥家庭照顧者的困境與需求
  第四章家庭問卷結(jié)果分析
    第一節(jié) 受訪者(照顧者)基本情況
    第二節(jié) 孤獨癥子女基本情況
    第三節(jié) 家庭經(jīng)濟與社會服務(wù)享有情況
    第四節(jié) 家庭照顧者的心理感受與認(rèn)知評價
    第五節(jié) 家庭面臨的困難與需求
  第五章日常生活中的家庭困境
    第一節(jié) 教育問題
    第二節(jié) 大齡孩子的照顧、就業(yè)與養(yǎng)老
    第三節(jié) 立足社區(qū)的康復(fù)服務(wù)
    第四節(jié) 家長的心理困境
    第五節(jié) 生活中的社會接納
  小結(jié) 孤獨癥家庭照顧者的困境與需求
中篇孤獨癥服務(wù)機構(gòu)的困境與需求
  第六章機構(gòu)問卷結(jié)果分析
    第一節(jié) 機構(gòu)創(chuàng)始人基本信息
    第二節(jié) 機構(gòu)性質(zhì)與運營情況
    第三節(jié) 機構(gòu)的自評優(yōu)勢與不足
    第四節(jié) 機構(gòu)間的合作、競爭與交流
  第七章民辦機構(gòu)的生存發(fā)展境遇
    第一節(jié) 機構(gòu)運營與政策支持
    第二節(jié) 師資困境
    第三節(jié) 行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)與監(jiān)管
    第四節(jié) 社會排斥與鄰避現(xiàn)象
    第五節(jié) 大齡服務(wù)的困境
  小結(jié) 機構(gòu)發(fā)展的困境與需求
下篇孤獨癥服務(wù)機構(gòu)從業(yè)人員的困境與需求
  第八章從業(yè)人員問卷結(jié)果分析
    第一節(jié) 受訪者基本情況
    第二節(jié) 從業(yè)人員工作生活狀況
    第三節(jié) 從業(yè)人員的認(rèn)知評價
    第四節(jié) 工作困境與需求
  第九章民辦機構(gòu)從業(yè)者的職業(yè)困境
    第一節(jié) 來自服務(wù)對象及照顧者的壓力
    第二節(jié) 福利待遇低，經(jīng)濟壓力大
    第三節(jié) 職業(yè)發(fā)展的困境
  小結(jié) 機構(gòu)從業(yè)人員的困境與需求
  總結(jié)與政策啟示
  第十章孤獨癥社會康復(fù)服務(wù)發(fā)展總結(jié)與政策啟示
    第一節(jié) 孤獨癥康復(fù)服務(wù)發(fā)展總結(jié)
    第二節(jié) 孤獨癥家庭與服務(wù)機構(gòu)需求總結(jié)
    第三節(jié) 福利多元視角下的反思與啟示
  參考文獻(xiàn)
附件一調(diào)查問卷卷首語
附件二家長問卷(節(jié)選)
附件三機構(gòu)問卷(節(jié)選)
附件四從業(yè)人員問卷(節(jié)選)
附件五家長座談會／訪談提綱
附件六機構(gòu)負(fù)責(zé)人座談會／訪談提綱
附件七從業(yè)人員座談會／訪談提綱
附件八被訪談?wù)呋拘畔R總